Kuka kuulee vammaisen lapsen perhettä?

Perheeseen syntyy lapsi, joka on jollakin tavalla erilainen kuin muut. Lapsella voi olla jokin vamma, joka liittyy esimerkiksi toimintaan tai kehitykseen tai kommunikointiin. Lapsen rajoitteet ja erityisyydet voivat ilmetä vasta lapsen kasvaessa. Lapsi voi myös vammautua koska tahansa. Lapsi voi olla vaikeasti vammainen. Lapsi tarvitsee tällöin hoitoa, kuntoutusta, tukea ja apua. Mutta lapsi ei ole ainoa, joka tarvitsee jotakin.

Lapsi ei ole yksin maailmassa. Lapsi syntyy perheeseen. Hänellä on vanhemmat tai ainakin toinen vanhemmista. Mahdollisesti myös sisaruksia. Sisaruksillakin voi olla jokin vamma. Äiti on jäänyt usein pois työelämästä hoitaakseen lasta. Perheen tulot ovat pienet. Menot ovat suuret. Epätietoisuutta on paljon. Huolta on paljon. Nukkumista ja lepäämistä vähän. Harrastuksia ja omaa aikaa ei ollenkaan.

”Perhe tarvitsee edellytyksiä mahdollisimman tavallisen elämän toteutumiseen.”

Kuvittele itsesi tilanteeseen, jossa kaikki, mitä teet on sinusta ulkopuolisen avun varassa. Alkaen siitä, että et nouse itse sängystä aamulla ylös. Et itseasiassa edes käännä kylkeä yön aikana ilman apua. Et peseydy itse, et syö itse, et istu itse. Ulos mennäksesi tarvitset apuvälineen tai avustajan. Jos haluat harrastaa jotain, käydä elokuvissa, käydä koulussa ja tehdä kaikkea sitä, mitä lapset yleensä tekevät, tarvitset siihen enemmänkin kuin yhden palvelun. Tarvitset erilaisten tukimuotojen sekamelskaa, joista osa tulee kunnista, osa kelasta, osa koulusta, osa ei tule ollenkaan. Vaikka miten toivot ja pyydät.

Perhe tarvitsee edellytykset arjessa elämiseen. Se tarvitsee keinon liikkumiseen, hoitoa ja kuntoutusta vammaiselle lapselleen, tukea sisaruksille, apua omaan jaksamiseen ja kompensaatiota tulojen menetyksiin ja kalliisiin toimenpiteisiin. Se tarvitsee palveluja ja apukeinoja, jotta voi kommunikoida lapsensa kanssa. Perhe tarvitsee edellytyksiä mahdollisimman tavallisen elämän toteutumiseen.

Palveluohjauksella pyritään vastaamaan tämän haastavan kokonaisuuden pyörittämiseen. Jostain syystä perheet ovat silti uupuneita, varautuneita jopa vihaisia tai vuosien mittaan kyynnistyneitä. Lapset puolestaan ovat kaikin tavoin osattomia ja elävät segregoitunutta lapsuuttaan erossa tavallisten lasten leikeistä ja harrastuksista. Perheet ja nuoret puhuvat usein palvelukarkoituksesta palvelukartoituksen sijaan. Puhutaan jopa palvelukiusaamisesta. Palvelusuunnitelmia ei edes haluta, koska niiden merkitystä ei aina ymmärretä eikä nähdä niiden vaikuttavan mihinkään – ainakaan positiivisesti. Päinvastoin perheet kokevat palvelusuunnitelmien tekoon liittyvät tilanteet usein pelottavina ja ovat varautuneet oikeuden päätöksiä edellyttäviin valitusmenettelyihin saadakseen heille lain mukaan kuuluvat ihmisarvoisen elämän edellytykset.

”Kohtaaminen, kuulluksi tuleminen, luottamus, osallisuus ja yhteistyö. Siinä ovat hyvän arjen avaimet.”

Perheillä on selkeitä ajatuksia ja toiveita siitä, miten heidän elämänsä voisi edes vähän helpottua. Lapsilla on toiveita siitä, että joku kuulisi heitä – ei heidän vanhempiaan pelkästään. Kuulisi, vaikka ei osaisi puhuakaan. Että työntekijöillä olisi aikaa, halua ja taitoa kohdata ihminen. Että palvelut olisivat lähellä ja vielä tärkeämpänä – osaavan henkilökunnan tarjoamina.

Mikä sitten ratkaisuksi, kun lapsen asioiden hoitaminen tuntuu vievän kohtuuttomasti vanhempien aikaa ja voimavaroja? Kun kukaan ei enää hallitse kokonaisuutta. Kun lapsen ääni ei pääse kuuluviin lukuisissa lapsen kuntoutukseen ja arkeen liittyvissä kiireisissä palavereissa. Kun vanhemmatkaan eivät enää ole kunnolla selvillä, mitä suunnitelmaa milloinkin ollaan tekemässä. Kun vastassa on aina uusi ammattilainen, joka ei tunne lasta eikä hänen arkeaan.

Tarvitaan laadukasta palveluohjausta ja palvelusuunnittelua. Palvelusuunnittelun onnistumisen edellytys on luottamus. Luottamus syntyy halusta tutustua lapseen, halusta kohtaamiseen, lapsen kuuntelemiseen ja kuulemiseen. Palveluohjaajan on mietittävä, mitkä ovat juuri tämän lapsen ja hänen perheensä hyvän arjen avaimet.

Palvelusuunnitelma pitää tehdä yhdessä. Lapsen ja hänen perheensä tarpeita kuunnellen, lapsen parasta ajatellen. Sen johtotähtenä on oltava lapsen oikeus osallistua, käydä koulua, saada kuntoutusta ja saada asua kotona. Olla ja elää niin kuin ikätoverinsa, saada elää hyvä elämä.

Kehitysvammaliitto ja Vammaisperheiden monitoimikeskus Jaatinen ry ovat kehittäneet yhdessä perheiden kanssa palvelusuunnittelun tueksi Hyvän elämän palapeli -työkirjan. Sen avulla perhe voi tuoda palvelusuunnitteluun omat näkemyksensä ja tavoitteensa, jotka täydentävät palvelusohjaajan ammattitaitoa ja osaamista.

LOOK-hanke puolestaan kehitti työtapoja, joiden avulla lapsen oikeudet ja osallisuus toteutuvat kuntoutuksessa. Hankkeen tuloksena syntyi mm. Metku-kirja, jonka avulla voidaan kuvata lapselle arjessa merkityksellistä toimintaa.

Teksti

Karoliina Ahonen

Kehittämispäällikkö

Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö Vamlas

Karoliina on mukana 7.-8.6.2018 järjestettävillä Kuntoutuspäivillä työryhmässä Kuntoutusyhteistyö – Avain asiakkaan erinomaiseen kokemukseen.

Lue lisää Kuntoutuspäivistä ja ilmoittaudu mukaan!

---